Thyrax tekort
Getting personal, Opinie

Waarom het Thyrax-tekort veel meer dan een ‘logistiek probleempje’ is

Ik ben boos. Woedend. Ziedend. Boos dat we in een maatschappij leven waarin dit blijkbaar kan. Woedend dat de informatievoorziening zo slecht is. En ziedend dat ik compleet machteloos sta en hoe hard ik ook zou schreeuwen, dat ik er toch helemaal niets aan kan doen. En omdat ik vond dat de media-aandacht bij lange na niet dekkend genoeg was over dit probleem, besloot ik zelf in de pen te klimmen.

Thyrax-tekort

Ik stond gisteravond te koken toen ik het hoorde. De spaghetti stond te pruttelen en mijn moeder kwam de kamer in na een dag werken. “Heb je mijn appje gezien?” was de opening van ons gesprek. Wat volgde was het openen van de NOS Teletekst app en daar stond het: ‘Ander medicijn schildklierpatiënt‘ Mijn ogen schoten over de regels: Thyrax Duotab, niet meer leverbaar vanaf februari, 0,025 mg dosis, overstappen naar een medicijn.

En daar op dat moment, in de keuken, terwijl de pasta vrolijk door kookte, zakte me de moed finaal in de schoenen. Een ander medicijn? MIJN Thyrax is niet meer leverbaar? Nadat het VEERTIEN maanden geduurd heeft voordat ik goed ingesteld was? HOE MOET DAT DAN MET AFSTUDEREN?

De meningen op Twitter

Meteen dook ik op Twitter. Want, wie mij volgt weet dat ik daar a) erg actief ben en b) erg geloof in het medium bij wijze van klankbord. SON (Schildklier Organisatie Nederland) noemde het schandalig, mensen stuurden tweets over zoontjes die ze niet opnieuw in wilden stellen en er heerste paniek. Ook ik had een mening en stuurde onderstaande tweet de wereld in.

Ik liet de woede bekoelen en probeerde me op iets anders te focussen. Je druk maken over iets waar je geen controle over hebt, kost je immers alleen maar meer dan dat het oplevert, toch? Het ging moeilijk, maar het lukte. ’s Avonds keek ik Nieuwsuur, in de veronderstelling een item te krijgen met SON en misschien wel een mogelijke oplossing. Die kwam er niet. In plaats daarvan kwam er een minuut of twee waarin SON aan het woord kwam en een schildklierpatiënte. Als ik dat als leek had gezien, had ik gedacht: ach, vervelend voor die 350 000 Nederlanders, maar dan slikken ze toch tijdelijk even wat anders?

Werking medicijn

En dat is niet hoe schildklierhormoonmedicijnen werken. Sterker nog, dat is precies NIET hoe dat de medicijnen werken voor iemand met een trage schildklier. Het komt zo ontzettend precies, dat een verandering van een verpakking al tot over- of onderdosering kan leiden. Het is compleet afgeraden zomaar te stoppen met het medicijn (op zich niet zo uniek) en het overstappen op een ander medicijn is eigenlijk ook uit den boze. Het betekent namelijk dat je weer helemaal opnieuw in moet gaan stellen. Dat is een persoonlijk proces – in tegenstelling tot antibiotica kan er bij een trage schildklier vaak niet uit worden gegaan van een standaarddosis. Het is een proces van trial en error. En een lang proces ook.

Onbegrip

Hoewel ik al langer tegen onbegrip rondom dit verschijnsel in mijn lijf aan loop, heeft het me nog nooit zo hoog gezeten. Mijn eigen apotheek, hell, zelfs een huisarts die ik ooit had, begreep niets van (subklinische) hypothyreoïdie. Ik werd niet serieus genomen en het afstellen op de juiste dosering (toen nog zoekende) werd compleet verkeerd aangepakt (met veel te grote stappen per keer). Veertien maanden kostte het om te vinden wat wel werkte en dan nog moest ik iedere 3 maanden prikken. Een schildklier heeft meerdere functies en het niet goed werken brengt ontzettend irritante en lastige kwalen met zich mee. En omdat niemand blijkbaar begrijpt hoe dat dan voelt, zal ik, vanuit persoonlijke ervaring, een dag beschrijven wanneer ik niet goed ingesteld ben.

Een dag uit het leven van een slecht ingestelde schildklierpatiënt

Het begint in de ochtend. De wekker gaat af, je opent je ogen en je hele lijf voelt moe aan. Het maakt niet uit of je zes, acht of vijftien uur geslapen hebt: de vermoeidheid verdwijnt niet. Als je de energie en motivatie kan vinden om uit bed te gaan, moet je bijna opschrijven wat je wil gaan doen. Brain fogginess, zo heet het. Dat wat je wel eens hebt als je afgeleid bent en niet meer weet wat je wilde gaan doen? Dat heb ik de hele dag door. Het is moeilijk om je te concentreren en het is nog moeilijker om dingen te onthouden. Ik neem mijn medicijnen en moet een halfuur wachten voor ik mag ontbijten – en hopelijk voel ik me over zes weken een keer beter dankzij de halfwaarde tijd van dit medicijn. Soms heb ik geen honger, een vertraagde schildklier heeft namelijk invloed op je spijsverteringsstelsel. Ik kan gerust een dag overleven op drie boterhammen zonder ook maar honger te voelen. Als ik naar een college ga dan ben ik na een uur of twee kapot. Soms zelfs al eerder. Dat gevoel dat jij wel eens hebt na een lange dag, dat je oogleden zo zwaar voelen? Daar ben ik mee opgestaan. Het is moeilijk om informatie te verwerken; mijn brein werkt langzamer. Eigenlijk werkt ieder proces in mijn lijf langzamer door het ontbreken van het hormoon. Ik heb het koud. Het maakt niet uit hoeveel spek er om je botten zit of hoeveel laagjes kleding, ik heb het altijd koud. En als ik het wel een keertje warm heb, dan kan ik niet goed af koelen. Ik eet gezond, of althans, ik probeer voor de honger die ik heb gezonde keuzes te maken. Als ik dat een dagje niet doe, kan ik dat een week later meteen op de weegschaal zien. Als ik naar huis toe ga volgt er vaak een dutje of een slaap van een paar uur. Niet dat ik er eigenlijk tijd voor heb als jonge meid van 20, full-time studerend en ook nog deelnemend aan een extra studieprogramma, maar toch moet het. Er komt gewoonweg niets meer binnen. Te veel prikkels, ik moet even resetten. Natuurlijk zou ik liever iets anders doen, even gaan sporten, gewoon aan mijn studie beginnen na thuiskomst, maar dat kan niet.

Opnieuw instellen

Jullie kennen mij en mijn verhalen en weten dat ik soms overdrijven kan. Dit hierboven is niet overdreven. Het is een doodnormale dag met doodnormale bezigheden, maar als ik niet goed ingesteld sta kosten ze de grootste moeite. En weet je wat het feit dat Thyrax niet meer beschikbaar is door een (let wel) volgens mij te voorkomen fout door Aspen Farmacie voor mij betekent? Dat ik bovenstaande riedel minstens zes weken dag in dag uit door zal moeten. Het duurt zes weken om effect te merken van een nieuwe dosering. En aangezien het afstellen zo ontzettend precies komt, kun je er wel donder op zeggen dat ik binnen zes weken een goede nieuwe dosering heb gevonden van een ander medicijn. Met já, precies dezelfde werkzame stof en toch is dat geen garantie dat het daarmee meteen opgelost is. Dus nee, iedereen die dat denkt: We kunnen niet even tijdelijk wat anders gaan slikken.

Ik ben dus boos. En ik maak me zorgen. Want laten de aankomende vier maanden waarin ik ga afstuderen van zowel mijn studie als mijn Honours Academy heel veel energie kosten en als er geen oplossing komt voor het Thyrax tekort weet ik niet hoe ik dat allemaal moet gaan bolwerken. Dan wordt het keuzes maken en dat is dan zeker kiezen tussen twee kwaden. Kan ik alvast een schadeclaim indienen?

En het allervreemdste van dit verhaal? Dat een ander medicijn van Aspen, genaamd Eltroxin, met het hormoon levothyroxine wél leverbaar is EN als alternatief aangeboden wordt. MAAR DAAR HEB IK DUS HELEMAAL NIKS AAN.

Previous Post Next Post

You Might Also Like

35 Comments

  • Reply joyce 14 januari 2016 at 17:49

    Hoi Leonie! Ik zit precies met hetzelfde probleem. 2 jaar met ups en downs mijn balans gevonden en nu gelukkig al ruim 2 jaar redelijk stabiel met mijn trage schildklier. Maar als ik dezelfde medicatie ineens niet meer krijg, ik wil niet weten wat er dan gebeurd. Dat maakt me angstig en ergens ook al boos. Hoezo bestaat er geen oplossing en waarom kan dit zomaar?

    • Reply Leonie 14 januari 2016 at 17:55

      Ik vind het zo moeilijk om zo machteloos te staan. We staan letterlijk met de rug tegen de muur. Iets dat er niet is kun je immers niet blijven slikken. Het maakt mij vooral boos, omdat het instellen voor mij nog niet zo lang geleden is en ik weet door welke hel ik dan weer moet. Terwijl ik net weer een beetje normaal kon leven. En ja: hoezo KAN dit? En waar is de Tweede Kamer ondertussen mee bezig? HALLO?! #boos

  • Reply Anita 14 januari 2016 at 17:50

    Ik snap echt niet dat dit zomaar kan. Ben je blij dat je EINDELIJK goed ingesteld bent krijg je dit weer.. Las net dat er ineens ook een run op Euthyrox is.. Gaat goed zo! Ik hoop dat het allemaal gaat meevallen maar ben er bang voor.. :(

    • Reply Leonie 14 januari 2016 at 17:59

      :( Het lijkt wel bijna marketing, joh. Als het ene er niet is, dan gaat iedereen vanzelf wel op het andere over. En wat ik slik zal me aan m’n reet roesten, zolang het maar werkt + ik niet opnieuw hoef in te stellen. Damn.

  • Reply Kim 14 januari 2016 at 17:52

    Ik vind het ook echt belachelijk dat dit zomaar besloten wordt. Zo onwijs veel mensen slikken dit medicijn en zo veel mensen hebben er een lange tijd over gedaan om er goed op ingesteld te worden. Echt onwijs balen! Ik blijf (waarschijnlijk tegen beter weten in…) hopen dat het tóch gewoon op de markt blijft.

    • Reply Leonie 14 januari 2016 at 17:56

      Het enige dat sterker is dan angst is natuurlijk hoop, maar voor alsnog zie ik het heel erg somber in. Vooral met de run op het alternatieve Euthyrox zoals Anita zegt… :(

  • Reply Leoni 14 januari 2016 at 19:35

    Je verhaal is zo herkenbaar. Echter zit ik er nog midden in met het uitzoeken welke hoeveelheid het beste bij mij past. Ook ik ga in februari afstuderen. Concentratie is altijd ver te zoeken en de kou is er regelmatig. Die vermoeidheid speelt ook een belangrijke rol alleen neem ik dan geen tijd om dutjes te doen, geen tijd. Ik kan er wel boos om worden, maar dat verandert niks aan de situatie. Maar je zult net zien, ben je dan eindelijk opnieuw ingesteld kan je weer terug naar de oude.

  • Reply Bart 14 januari 2016 at 19:39

    Hoi Leonie,

    Dit verhaal klinkt me bekend in de oren. Ik ben toevalligerwijs al begonnen met een altarnatief op Thyrax Duotab. Maar ik ga weer heel snel terug naar de Thyrax. Ik heb dus al een maand geleden te horen gekregen van mijn apotheek dat de thyrax productie niet zo soepel liep toen al niet. Dus had ik een altarnatief daarvoor gekregen wat dezelfde werking had volgens hun. Nou dat heb ik geweten na weken van hoofdpijn, slecht slapen en zeer onrustig en gejaagd te zijn, heb ik bij mijn apotheek nog 1 keer gevraagd of ze de Thyrax Duotab niet aan konden komen. Nu heb ik gelukkig weer 1 doosje 0,1mg en 1 doosje met 0,025mg. Ze zouden hun best doen om nog meer aan te komen. Ik heb vanmorgen bloed laten prikken, en schakel vanaf morgen weer over op Thyrax.

    Het is dus niet te doen om binnen 6 weken ingesteld te zijn. Ik wens je heel veel sterkte toe met je afstuderen!

    Groetjes een lotgenoot van 28

  • Reply Petra 14 januari 2016 at 19:46

    <3 Mijn moeder is zich na jaren afstellen voor haar schildklier en haar slaap apneu eindelijk beter gaan voelen. En nu dit. Gaan we weer van voor af aan beginnen. Nou ja, jij weet dus hoe het voelt. Dankzij jouw blogje heb ik een beter idee, want mijn moeder legt het zo duidelijk niet uit. Heel veel succes!

  • Reply Esther 14 januari 2016 at 20:17

    Hai Leonie…
    Jouw verhaal beschrijft precies wat ik voel! Thyrax is het enige schildkliermedicijn wat ik verdraag… na 3 jaar zoeken en proberen ben ik eindelijk goed ingesteld .. ik kan wel janken om het feit dat straks alle ellende opnieuw begint. ..
    Misschien kan jouw apotheek je nog helpen aan echte Thyrax? Of een apotheek bij je in de buurt?

    Heel veel succes met afstuderen.

    Liefs Esther

  • Reply Karin 14 januari 2016 at 20:22

    Hoi Leonie
    Helaas een fantastische omschrijving van jou en zo herkenbaar. Jammer dat dit noodzakelijk is om aandacht voor ons probleem te krijgen. Na 5 jaar was ik eindelijk ingesteld en nu een jaar stabiel. Apotheek zegt dat het wel mee zal vallen. …nou ik ben benieuwd. In oeder geval ontzettend bedankt voor jou blog heb hen gedeeld op facebook.
    Succes de komende tijd
    Groeten Karin

    • Reply Leonie 14 januari 2016 at 22:11

      Heel jammer dat ik dit moest schrijven – het liefste hadden we het nieuws natuurlijk helemaal niet gehoord. Ik hoop voor jou dat het sneller gaat dan die 5 jaar! Jij ook succes de komende tijd.

  • Reply Sophie 14 januari 2016 at 21:27

    Wat een bizar nieuws! Eerst al het gedoe bij deze producent met de verandering van de medicatie in potjes naar doordrukstrips waardoor de dosis niet meer klopte en dan nu dit. Het is echt onbegrijpelijk dat dit kan gebeuren. Moet je kijken wat dit een impact zal hebben van zoveel mensen, die straks niet meer hun normale leven kunnen vervolgen en waar eerst weer de medicatie opnieuw ingesteld moet worden. De overheid moet hier toch op ingrijpen: denk alleen maar aan alle kosten voor de patienten met de bezoeken aan de specialist die onder het eigen risico vallen, de belasting van alle extra prikken, maar ook de kosten voor de maatschappij met iedereen die in de ziektewet komt en bedrijven die tijdelijk vervangend personeel moeten regelen. Hoe is het mogelijk dat een bedrijf zo’n machtspositie kan krijgen? En hoe kan een bedrijf weten dat ze gaan verhuizen, maar geen voorraad aanleggen?
    Heel veel sterkte de komende tijd en ik hoop echt dat je apotheek toch gelijk krijgt, ook al lijkt dat erg onwaarschijnlijk!

    • Reply Leonie 14 januari 2016 at 22:09

      Bizar is het zeker. Vraag me steeds af of het soms een vervroegde 1 april grap is? Haha. De kosten zijn inderdaad niet te zuinig, maar ik maak me drukker om het verlies aan energie en alle sores die erbij horen. Bedankt voor je wensen :)

  • Reply Yasmin 14 januari 2016 at 22:54

    Zo herkenbaar jouw verhaal. Ik ben bang voor wat er komen gaat. Wie weet valt het mee, maar ik weet ook hoe erg het kan worden helaas. Ik ben nu eindelijk een paar maanden goed ingesteld na daar meer dan 2 jaar mee bezig te zijn geweest. Ondanks mijn stomme schildklier heb ik tot nu toe nog geen studievertraging opgelopen, heb ik erg hard mijn best voor gedaan en wil dit graag zo houden, maar ik vrees dat dat niet gaat lukken mocht ik weer helemaal opnieuw moeten gaan instellen. Een extra jaar studeren word helaas niet vergoed door de zorgverzekering.

  • Reply Jenn 15 januari 2016 at 11:16

    Zo bizar dat dit zomaar kan, schandalig.

  • Reply Margo 15 januari 2016 at 12:00

    Het is ongekend en onbegrijpelijk. Ik had wel eens over je problemen maar nu je het beschrijft, snap ik het pas echt. Ik kan me niet voorstellen hoe frustrerend het voor je moet zijn. Ik gebruik ook medicatie voor een huidaandoening en kan me niet voorstellen hoe ik zou balen als dat er niet meer zou zijn. Ik zou denk ik gek worden, en volgens mij werd jij dat ook toen je het hoorde. Wanhopig ook, denk ik?

  • Reply Sonja 15 januari 2016 at 13:19

    Ik was heel erg benieuwd naar het stuk dat je geschreven had, want ik had echt totaal geen idee van wat nou de consequenties waren hiervan. Je hebt het heel duidelijk uitgelegd en ik snap nu héél goed dat je ontzettend boos bent. Bah! Zo stom dat dit soort dingen door mensen besloten kunnen worden die totaal geen rekening houden met de gevolgen voor de mensen die het medicijn nodig hebben. Ik hoop dat hier genoeg aandacht voor komt zodat er heel misschien snel iets aan gedaan kan worden.. Dit is in ieder geval al een heel goed begin daarvoor denk/hoop ik!!

  • Reply Jennifer 15 januari 2016 at 16:17

    Bedankt voor de heldere uitleg, want ik begreep alle ophef dus eerst niet zo. Ik was inderdaad zo’n persoon die dan dacht “daar is vast een alternatief voor” maar medicijnen zijn gewoon zo persoonlijk als wat. Daar had ik niet zo bij stil gestaan. Ik heb overigens mijn mening niet verkondigt op twitter, mocht je denken dat ik zo’n persoon ben die dan meteen “NOU EN” schreeuwt. Maar ik hoop oprecht dat er een goede oplossing gevonden wordt voor het wegnemen van zo’n medicijn die de motor is voor veel mensen.

  • Reply Jacoline 15 januari 2016 at 18:19

    Hoi Leonie,
    Wat een goed stuk. En het laaste stuk heel herkenbaar. Bij mij heeft het anderhalf jaar geduurd voor ik ingesteld wad. Helaas blijf ik last houdrn van een rijtje restklachte (maar daar gaat het niet om). maar dagen geleden kwam ik thuis en mijn moeder viel gelijk ‘met de deur in huis’. Ik kreeg bijna een paniekaanval. Als ik weer denk aan alle ellende. Gelukkig slik ik 0, 100 mg dus op dit moment heb ik nog niet direct een pprobleem.
    In ieder geval wens ik jou en alle anderen heel veel sterkte toe!
    (Lotgenoot-21jaar)

  • Reply Els 15 januari 2016 at 19:40

    Heel herkenbaar inderdaad! Ik maak me ook erge zorgen, zeker omdat ik graag zwanger wil worden. Hierbij is goed ingesteld zijn enorm belangrijk, als je zwanger bent al helemaal! Moeilijker zwanger worden, grotere kans op miskraam, afwijkingen van je kindje, het hangt (oa) allemaal samen met je schildklier. De timing had voor mij niet slechter kunnen zijn.

  • Reply lynn 15 januari 2016 at 21:24

    Ik ben zwanger, wat nu….kan ik miskraam 6 verwachten? ik ben radeloos :'(

    • Reply chiyo 20 januari 2016 at 06:22

      Zag oproep op Facebook misschien wat voor jou, hoorde ook dat in Spanje je dit in apotheek kunt halen stond ergens op internet zelf geen ervaring mee.
      Hopelijk komt de productie op tijd op gang. Sterkte.

  • Reply Meekijken in januari - Sleeping Lion 1 februari 2016 at 07:02

    […] met in de Volkskrant staan op maandag. Aanleiding? Het bericht dat Thyrax niet meer te leveren was, de blog die ik daar vervolgens over schreef en daarna het feit dat ik, de blog en mijn lekkere boze tweet […]

  • Reply Anja 1 februari 2016 at 21:54

    Oh may, ik weet sinds kort dat ik ook problemen met schildklier heb, ik woon in DE, dus ik heb het probleem niet van de medicatie. Maar wel de andere info die je geeft, laat zien dat ik nog even te gaan heb.

    Maar iets werd met niet helemaal duidelijk, Waarom is overgaan naar een ander medicijn, met dezelfde werkstoffen en hoeveelheid. maar dus ander leverancier zo anders. Het moet dan toch gelijk zijn? Volgens mij mis ik iets. Maar gezien jou verhaal is dat ook een logisch gevolg….

    • Reply Leonie 1 februari 2016 at 22:09

      Ik zal het even zo simpel mogelijk proberen uit te leggen. De alternatieve medicijnen die beschikbaar zijn worden door een andere fabrikant/leverancier gemaakt. Deze medicijnen hebben echter andere hulpstoffen dan Thyrax. De werkzame stof op zich is hetzelfde: levothyroxine, maar de hulpstoffen om het medicijn te maken verschillen. Nu slik je levothyroxine vaak in hele minieme doses, zoals bij mij 2,5 x 0,025 mg. Een heel klein verschilletje kan dus al enorm veel invloed hebben. Omdat het proces zo ontzettend precies komt, is een medicijn van een andere leverancier niet bio-equivalent en kun je het dus niet 1 op 1 vervangen. Conclusie: je moet opnieuw instellen door te kijken hoe je lichaam reageert op een ander medicijn en precies die fase zorgt voor problemen – vergelijkbaar met vóór of erger dan voor je diagnose.

  • Reply Anja 2 februari 2016 at 00:57

    Oke duidelijk, niet het middel zelf eigenlijk maar hoe en waar het pilletje van gemaakt wordt maakt het moeilijk. Oké ik snap het. Thanks!

  • Reply Lotgenoot 27 maart 2016 at 22:48

    Hoi Leonie, dit klinkt heel herkenbaar! De klachten die jij zojuist opnoemt ervaar ik al jaren iedere dag, dat terwijl mijn waardes prima zijn. Nu heb ik waarschijnlijk schildklierkanker en moet mijn schildklier eruit. De artsen zeggen dat het geen big deal is en de medicijnen een prima vervanging zijn voor de schildklier. Deze laatste ontwikkelingen baren me echt zorgen. ik vind het eng om afhankelijk zijn van een fabrikant die blijkbaar van het ene op het andere moment over het lot van ons allemaal kan beslissen. Ik zit(met enige vertraging) in mijn afstudeerjaar en mijn scriptie moet eind mei af. Vanwege mijn brain fog en extreme vermoeidheid ben ik bijna nergens toe in staat, hoe zal het zijn als ik straks overga op die thyrax? We moeten echt onze stem laten horen hierover!

  • Reply Esmee 31 mei 2016 at 20:32

    Nou ik heb ook de vervanger van de duo tab, slik ook 2 1/2 van 0,025 mg, dacht ok weer een andere, dat moet dan maar, nou ik slik het nu 2 1/2 week en ik ben nu al steeds depressief, moe,slecht slapen, hoofdpijn en concentratieproblemen, komt niet veel meer uit mijn handen. Dit terwijl ik altijd super actief en vrolijk ben van mezelf, maar nu kan ik het niet meer zijn. Probeer me er tegen te verzetten, maar denk ook dat ik deze week naar de huisarts en apotheek ga en vraag of ik aub weer de duotab kan krijgen.

  • Reply Joyce 9 augustus 2016 at 22:57

    Zo herkenbaar! en helaas de macht van de grote.
    Ik heb zelf een schildklierontsteking door gemaakt met uiteindelijk een traag werkende schildklier die na 3jaar pas eindelijk ingesteld is. Nu sinds 3 weken levo troep, ben doodmoe ik kan mn kinderen ’s nachts niet hebben, een tong die voelt alsof er continu een hete peper op ligt, kramp in een kuit, vergeet alles en dan moet ik mijn eigen fysio praktijk runnen een master studie starten in september. Wat wordt je als klant bedonderd.

  • Reply Marjan 23 september 2016 at 20:39

    Hey Leonie, wat een herkenbaar verhaal, ook tijden gedaan over het goed instellen van de Thyrax, maar voel me nu echt top! Heb het geluk gehad dat ik tot nu toe het oude medicijn kon krijgen, maar er niet echt over nagedacht dat ik nu over moet stappen op een ander medicijn. Had ik wat dat betreft beter in de zomervakantie kunnen doen. Ik zit nu ook in mijn afstudeer jaar en heb het ontzettend druk (wat ik overigens ontzettend leuk vind), dus ben heel bang wat de overstap met me gaat doen.. ik was benieuwd hoe de overstap je bevallen is. Heb je er inderdaad zoveel last van gehad als je verwachtte of viel het wel mee? Ik hoor graag iets over je ervaringen, aangezien ik ook het idee heb dat we alleen en negatieve ervaringen zien op het internet.. liefs, een lotgenootje (21)

    • Reply Leonie 24 september 2016 at 11:10

      Hi Marjan! Leuk (of nou ja, de reden die je hier brengt is wellicht minder leuk) dat je een reactie achterlaat. Ik kan je vraag helaas (of niet zo helaas eigenlijk) niet beantwoorden. Ik ben namelijk niet overgestapt. Ik heb er alles aan gedaan om zo lang mogelijk Thyrax te kunnen slikken tijdens mijn afstuderen. Eerst hebben mensen mij hun medicijnen gestuurd die ze zelf niet meer gebruikten, later heb ik samen met de huisarts bedacht dat ik als ik de tabletten van een andere dosis ging breken ik het nog wat maanden kon rekken. Deze pillen zijn nu bijna op. Ik hing afgelopen week met de huisartsassistente aan de lijn en zij vertelde me dat de Thyrax weer leverbaar is (ik denk dat mijn apotheek het zelf is gaan maken?). Ben nog niet langs geweest bij de apotheek, maar als het goed is hoef ik dus überhaupt niet meer over te stappen. Dat hoop ik heel erg! Misschien kun jij zelf ook wel bij een apotheek de medicijnen nog krijgen? Ik zal voor je duimen. Mocht ik toch moeten overstappen, dan zal ik het je laten weten! Liefs terug. En succes met je studie!

  • Reply rolf wienk 1 maart 2017 at 14:43

    Weet niet of iemand iets aan dit bericht heeft, maar mijn echtgenote stelt 10 doosjes (20 stks per doos) Thyrax Duo 0,025mg ter beschikbaar.

    Exp date is 04-2017, maar kan nog tot augustus zonder problemen ingenomen worden.

    Mail ons voor meer info….

  • Reply Gewoon nóg een stukje over 2017 - Sleeping Lion 3 april 2017 at 13:13

    […] Thyrax komt binnenkort weer terug. Achtergrondinformatie: dankzij deze blog en een heleboel lieve mensen heb ik het overstappen op een ander medicijn een JAAR uit kunnen […]

  • Reply Anton 28 mei 2018 at 22:19

    Dit is juist het probleem. ik denk zelf dat thyrax productie werd gestopt wegens de contractbreuken met de leverancier door verzekeringsmaatschappijen en overheid. Er zijn veel te veel chronische patiënten met schildklier in NL waaronder ook mijn moeder. Dus dit is een grote markt voor de producent en de hoge kosten voor de overheid en verzekeringsbedrijven, met name voor de overheid want ze betalen aan de maatschappijen (basispakket vergoedingen) . Vooral als je een kostenplaatje voor de ogen hebt wat thyrax kost te produceren ofwel de vrije marktprijs (ik geloof rond 50 euro per pak, inclusief margin, dus niet de kosten om te maken maar toch). Ze zijn veel te veel kwijt aan dit middel. Ook, bij houdende rekening met nieuwe richtlijnen en policy van gezondheidsministerie in de laatste jaren komt dit naar voren dat ze niet meer willen betalen voor duurdere merken en daarom zoeken naar alternatieven. En dit maakt ze helemaal niet uit wat de consequenties kunnen zijn van zo’n verandering voor de patient. Op korte termijn gaat het heel hoge kosten voor de overheid opbrengen. Maar dit doet er niet toe; dit is maar kort denken ze. En dit is de vraag want de gevolgen zijn nog niet duidelijk, zo te zien lijden hieraan al velen. Dit lijkt een misdaad te zijn van de overheid! Ze willen van duurdere middel als thyrax af. Ik zal nooit geloven dat producent vanuit zichzelf zijn fabriek naar het buitenland heeft verplaatst. Dit gebeurt alleen als de markt niet meer aantrekkelijk is alsmede wegens de hoge kosten of indien hij vanuit contractuele model werkt dat degene die afneemt (in dit geval de apotheken en de overheid) niet meer het product wilt. Er zijn geen alternatieven. Oude thyrax is er niet meer, thyrofix van een Griekse fabrikant is ook uit de markt geperst (omdat er goedkopere alternatieven zijn als euthyrox geloof ik). Maar het probleem is dat de middelen als euthyrox ontzettend veel bijwerkingen heeft. Recentelijk heb ik mijn moeder zelfs moeten naar hartafdeling moeten brengen wegens pijn op de borst, arm, kortademigheid, hoofddruk en pijn in achterhoofd en ogen. uiteindelijk bleekt dit allemaal goed te zijn en waren we weer naar huis. verder is haar toestand in laatste twee jaren achteruit gegaan en vooral het laatste halfjaar met symptomen als niet kunnen slapen, altijd moe, pijn in de spieren en gewrichten, problemen met maag, opstoppingen, gewichtsverlies, duizelig et cetera. Wij zijn inmiddels heel veel afspraken gehad met internisten en ook veel onderzocht geweest naar aanleiding van de symptomen, er zijn ook wat dingen gevonden maar ze zijn triviaal en niet leidend. Ik ging op internet zoeken en kwam zeer veel reacties tegen van de schildklier patiënten die dezelfde symptomen zijn gaan vertonen na de overstap van thyrax naar euthyrox bijvoorbeeld. De verschijnselen of symptomen die zij nu heeft lijken veel op de bijwerkingen van euthyrox. Ze zijn begonnen precies na de overstap en laatste half jaar alleen maar verslechterd. De inname waarden lijken goed ingesteld te zijn. Maar dit is ook zo bij veel anderen die er toch last van blijven hebben. Er zijn talloze reacties. Ik kan alleen maar concluderen dat de overheid eigen bevolking dupeert en er niets om geeft. Het is een soort een gekte over de kostenbesparing in de market maar niemand denkt aan de consequenties hiervan. Oke, dit lost het probleem niet. Want ik weet ook niet wat er verder valt te doen sinds oude middelen niet meer verkrijgbaar zijn en de nieuwe lijken veel bijwerkingen te hebben en daarom tasten ze de gezondheid aan en is ook niet duidelijk in welke maat. Dit kan ook levensgevaarlijk zijn.

  • Leave a Reply